Hemofilija je urođeni, uglavnom nasledni poremećaj zgrušavanja krvi. Osobe obolele od hemofilije krvare mnogo duže od zdravih ljudi, jer nemaju određen faktor koji je odgovoran za zgrušavanje krvi. Krvarenja se najčešće javljaju u zglobovima, mišićima i unutrašnjim organima. Ukoliko se na samom početku krvarenja ne primeni odgovarajući lek dolazi do ozbiljnih oštećenja unutrašnjih organa i zglobova. Tako se može desiti da obolele osobe već u ranim dvadesetim godinama postanu invalidi, vezani za invalidska kolica sa potrebom za različitim intervencijama. Krvarenja u mišiće i zglobove izazivaju jak bol i otežano kretanje, dok krvarenja u organima, kao što je recimo mozak, mogu dovesti do smrti.

Slika 156 Hemofilija: Bolest o kojoj se malo zna, još manje priča

Šema oboljenja

U Srbiji oko 700 ljudi boluje od hemofilije i drugih bolesti koagulacije, a svake godine se pojavi u proseku osam novih pacijenata. Prošle godine, na Dan hemofilije koji je obeležen 17. aprila na Trgu republike “Svetska federacija obolelih od poremećaja koagulacije” obeležila je 50. godina sloganom “Unapređenje tretmana za sve”, ipak istraživanja pokazuju da u Srbiji čak 75% obolelih od hemofilije ne dobijaju adekvatan tretman.

Zbog dugogodišnjih problema u snabdevanju ovim lekovima u našoj zemlji veliki broj osoba sa hemofilijom ima oštećene zglobove i mišiće. Do ovakvih oštećenja ne bi dolazilo ako bi se tokom detinjstva preventivno davao lek, a ne samo kada dođe do krvarenja. Zbog toga način i kvalitet lečenja osoba sa hemofilijom uveliko zavisi od stepena razvijenosti zdravstvene zaštite jedne zemlje, što se iskazuje ukupnom potrošnjom leka po glavi stanovnika na godišnjem nivou. Naša zemlja je u samom dnu ovog spiska, jedine zemlje koje imaju manji broj jedinica po glavi stanovnika od Srbije su Albanija, Rumunija i Moldavija.

Slika 230 Hemofilija: Bolest o kojoj se malo zna, još manje priča

Prošle godine je Dan hemofilije obeležen koncertom na Trgu Republike

“Udruženje hemofiličara Srbije” osnovano je 2000. godine sa ciljem da pomogne obolelima u svakodnevnim aktivnostima i poboljšanju zdravstvenog tretmana. U ostvarivanju svojih ciljeva udruženje sprovodi veliki broj aktivnosti, ali glavni njegov zadatak je obezbeđivanje dovoljne količine lekova, dovođenjem količina na evropski prosek, s obzirom na to da smo danas još uvek daleko od toga. U evropskim zemljama hemofilija se smatra stanjem organizma, a ne bolešću, s obzirom na to da kada se primi dovoljna količina leka oboleli mogu da žive potpuno normalnim životom. Bavljenje sportom, putovanja i sve ostale aktivnosti u našoj zemlji su i dalje problem osobama obolelim od hemofilije.

Slika 322 Hemofilija: Bolest o kojoj se malo zna, još manje priča

Volonteri Udruženja hemofiličara Srbije

Krajnje je vreme bilo da ljudi nešto više saznaju o ovoj teškoj bolesti o kojoj se nedovoljno govori. Dođite 17. aprila u 12 časova i pomozite “Udruženju hemofiličara Srbije” da postanu vidljivi široj javnosti, da se obrati pažnja na zdravlje i kvalitet života osoba obolelih od hemofilije. Srbiji su potrebni mladi, vitalni, sposobni ljudi, a ne onesposobljeni tinejdžeri. Dođite 17. aprila i podržite prave vrednosti, zdravlje svakako jeste jedno od njih.

Slika 418 Hemofilija: Bolest o kojoj se malo zna, još manje priča

Osobe obolele od hemofilije često ne mogu da se bave aktivnostima u Srbiji


Milena Tamburić

Editors choice