Putujuća izložba “Hanter u fokusu, nakon svog puta kroz više evropskih zemalja, danas je otvorena i na Terazijskom platou (otvoreni prostor kod Terazijske česme) i trajaće do 17. decembra.

Izložene fotografije prikazuju životne priče devetoro pacijenata sa Hanterovim sindromom iz Poljske, Nemačke i SAD.

Hanterov sindrom je retko, sistemsko, genetsko oboljenje u čijoj osnovi je metabolički poremećaj koji remeti sposobnost organizma da razgradi i reciklira ćelijski otpad. Oboljenje pogađa samo dečake i mada tretmani postoje od 2007, nema leka. U Srbiji trenutno ima sedam dečaka kojima je dijagnostikovan ovaj sindrom. Izložba ima za cilj da podigne svest i najširoj javnosti približi život pacijenata sa ovom bolešću, probleme sa kojima su svakodnevno suočeni i oni i njihove porodice, kako bi u njihovom prevazilaženju dobili punu podršku društvene zajednice.

Hanterov sindrom karakteriše skup simptoma, uključujući, ali ne ograničeno: grube crte lica (velika glava, široko čelo, širok nos, debele usne…), u ranom detinjstvu ove mališane prate ponavljajuće respiratorne infekcije, hronično curenje sekreta iz nosa, gubitak sluha i ponavljajuće infekcije ušiju. Činjenica da su mnogi od ovih simptoma kod dece zajednički i sa drugim stanjima, u kombinaciji sa retkom pojavom ovog oboljenja, otežava rano prepoznavanje ove bolesti, zbog čega je izuzetno važno podizanje svesti o manifestacijama samog stanja kako bi lečenje započelo u ranoj fazi.

Izlozba fotografija Pozitivna izlozenost Izložba Hanter u fokusu, projekat Positive Exposure

Izložba fotografija "Pozitivna izloženost"

“Fizički znaci i simptomi povezani sa Hanterovim sindromom čine da mnogi ljudi koji žive sa ovim oboljenjem izgledaju slično, bez obzira na starost ili rasu”, ukazala je Marija Joldić, predsednik Srpskog udruženja za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindromom. Ona je izrazila nadu da će fotografije koje ilustruju simptome same bolesti, na ovoj jedinstvenoj izložbi, približiti najširoj javnosti kako se Hanterov sindrom manifestuje, ljude koji žive sa ovom bolešću svakoga dana i to da oni mogu više da pruže.

Autor izložbe fotograf Rik Gidoti (Rick Guidotti), osnivač “Positive Exposure”, ističe cilj projekta: “Suština naše vizije je da predstavimo lepotu pojedinaca koji žive sa retkim bolestima, da kroz izložbu “Hanter u fokusu” pomognemo ljudima da vide lepa ljudska bića, ne samo bolest ili dijagnozu.”

Editors choice