Daunov sindrom je poremećaj koji se ogleda u jednom hromozomu više i donosi ograničenja u razvoju i potencijalne zdravstvene smetnje. Moguće je otkriti ga u trudnoći, uglavnom invazivnim metodama, koje se ipak savetuju starijim trudnicama (preko 35 godina). Roditeljstvo je teško i kada su okolnosti očekivane i standardne, ali roditelji dece sa Daunovim sindromom sreću se sa ogromnim izazovima i slabom podrškom društva i zajednice. Razgovarali smo sa mamama koje hrabro dele svoja iskustva, u nameri da daju javnosti prave informacije i olakšaju životni put svojoj deci.
Gordana Vukićević ima sina Vuka, sa kojim svakog dana pronalazi ono dobro, ono što pobeđuje i daje nadu, uprkos okolnostima. Njihov život i borbu, Gordana iskreno i toplo prenosi putem Instagram profila @vukova_zvoncica.
WANNABE MAGAZINE: Kada ste saznali da vaša beba ima Daunov sindrom? Kako vam je to saopšteno? Kako ste se osećali?
GORDANA: Nakon uredno vođene trudnoće i porođaja, drugi dan u porodilištu sam saznala za sumnju osoblja od strane dežurne medicinske sestre na jako neprofesionalan način, ubeđivanjem da Vuka ne mogu da dojim jer je drugačiji od druge dece, pogledom sažaljenja prema njemu i pitanjima da li sam vodila uredno trudnoću. Uzimanjem uzoraka za citogenetičku analizu i otpuštanjem kući čekali smo desetak dana rezultate i bili smo porodično van sebe. Dolaskom na konzilijum lekari su saopštili da Vuk ima trizomiju na 21. hromozomu i ukazali na sve negativne strane koje down sindrom može da nosi sa sobom. Osećaji koji su se menjali teško je opisati, osećaj nesigurnosti, straha, bola… Uspostavljanjem kontakta sa njim, dojenjem, osećaji su brzo prerasli u ogromnu ljubav koja je probudila u meni snagu, volju i borbu koju nisam ni znala da posedujem.
Da li ste u tom trenutku imali bilo kakve informacije i saznanja, da li ste imali koga da pitate?
Nisam, ništa nisam znala o down sindromu, informacije koje sam kupila sa sajtova i medicinskih radova samo su budila još veći osećaj nesigurnosti… Najpametnije što sam uradila na samom početku jeste ostvarivanje kontakta sa mamama dece sa down sindromom na društvenim mrežama. To mi je dalo snagu, one su me podigle, dale ogromnu podršku i pomoć, informacije… Sve mame dece sa smetnjama su jako informisane o svemu i nesebično dele informacije.
Šta vam je bilo najteže? I u čemu ste pronašli snagu i optimizam?
Najteže mi je padala pomisao na to šta Vuk sve neće moći… Dok nisam shvatila da treba da mislim šta će to sve Vuk moći, odlučila sam da ću se potruditi da živi život približno kao svako drugi, da ga uključim maksimalno svuda i da dijagnoza ne bude ono što ga opisuje, da bude deo njega i da se njegova različitost prihvati i poštuje. Pronašla sam snagu prvo u njemu i pisanju postova o njemu i našem životu – ispunjava me pomisao da mogu tako pomoći i drugim porodicama i svim osobama sa invaliditetom.
Posle porođaja i suočavanja sa dijagnozom, usledio je i razvod i selidbe. Kako ste se nosili sa svim tim?
Da, kod mene se dogodila ta života oluja, sve u 10 meseci. Prvo mi je teško pao down sindrom, nakon toga činjenica da Vuk neće rasti uz oba roditelja i na kraju dijagnoza westa u Vukovom osmom mesecu, lečenje… To je najteži period mog života i na sve to gledam kao jednu pobedu posle svega. Vuk je pobedio west, kupila sam stan, obezbedila dom Vuku i sebi, imam dobru komunikaciju sa bivšim partnerom, Vuk je vezan za svog tatu i danas posle svega sam ponosna na sebe i njega jer smo jedan dream tim.
