Kako izgleda vaš dan sa detetom? Ko ga čuva, da li ide u vrtić? Kako druga deca (i odrasli) reaguju i šta je ono što bi trebalo da nauče i usvoje?
Kao svake druge porodica, s tim što mi imamo terapije, vežbice sa kojima se uklapamo kao i što se ostali roditelji uklapaju sa treninzima. Imamo naše rituale, maženje obavezno, šetnja, nabavka, ručak, igra i simulacija kroz igru, đuskanje je isto obavezni deo dana. Imam porodicu koja mi je ogromna podrška i oslonac, baka i deka jedva čekaju poziv tako da ja mogu napraviti vreme za sebe, trčim, imam odličan društveni život. Vuki će na jesen biti uključen u redovan vrtić i jedva čekamo da steknemo nove drugare.
Inkluzija kod nas, čini mi se, još nije zaživela, ali smo mi zato tu da osvešćujemo ljude. U stvari, najbolji odnos je po mom mišljenju da se Vuk ne gleda kroz dijagnozu što stalno potnciram. Uvek sam otvorena za razgovor sa svim roditeljima koji žele da nauče svoju decu generalno o deci sa smetnjama. Jako je bitno da roditelji pričaju sa svojom decom, da ih uče i tako ćemo dobiti ljude koji će u budućnosti biti ogromna podrška bez predrasuda.
Šta nedostaje u sistemu i u svesti ljudi, kada je u pitanju uključivanje dece sa Daunovim sindromom?
Na ovu temu mogu da pričam do sutra (smeh). Svim roditeljima i osobama sa invaliditetom je neophodna podrška od strane sistema, a trenutno je sistem taj koji nas samo crpi, počev od dokumentacije koja nam oduzima vreme, preko novih zakona kojim su sve porodice dece do 5. godine oštećene, odnos institucija prema nama – sve treba da se menja i ja zaista želim da verujem da hoće, samo je potrebno da budemo primećeni i uporni, a znate šta, ja jesam uporna… I to me Vuk naučio. (smeh)
Kakav je vaš Vuk?
Moj Vuk! Moj Vuk je šampion! Dete koje je sa down sindromom, epilepsijom, hasimoto sindromom (hipotireoza) dostigao nivo deteta sa down sindromom bez dodatnih dijagnoza, jedan nasmejani nemirko koji me svaki dan uči životu i kako treba da živim i da volim život.
Šta možete da poručite roditeljima koji se upravo suočavaju sa istim izazovima sa kojima ste se vi suočili?
Prvo i osnovno je vera u svoje dete – verujte u njega i volite ga najjače što možete! Sve će doći na svoje, samo polako. Sada verovatno deluje nemoguće, ali će sve proći, crpite iz njega najbolje, samo gledajte dobre strane, ne mislite daleko u budućnost nego uživajte sa svojim detetom sada i odmah. Borite se za njega i njegova prava jer vi to možete. Možda smo dobili teži zadatak od drugih roditelja jer oni pripremaju dete za svet, a mi pripremamo svet za svoje dete i u tome ćemo zajedno uspeti!
Fotografije: WANNABE MEDIA, Alek Živković
Aleksina Đorđević
