Naša sagovornica je Vesna Bondžić, osnivačica Ženskog centra MILICA – humanitarnog, dobrovoljnog, nevladinog i neprofitnog udruženja koje podržava žene obolele od raka dojke i grlića materice. Vesna se i sama između 2006. i 2007. godine borila sa rakom dojke, i iz ove borbe izašla je kao pobednica. Sa njom smo razgovarali o tome zašto su prave informacije i iskustvena podrška toliko značajni tokom procesa lečenja, kao i kakve sve vrste programa i koji vid podrške nudi Ženski centar MILICA.
Vesna je sa nama podelila kako je izgledao njen put borbe sa rakom dojke, a uz Vesnu razgovarali smo i sa Jelenom Radulović, članicom Ženskog centra MILICA i koordinatorkom Nacionalnog centra za pomoć i podršku ženama obolelih od raka dojke i grlića materice. Jeleninu jedinstvenu priču možete pročitati u iskrenom blogu, koji je napisala za easy life – ženski magazin za lepši život.
Kako ste, kako je za vas izgledao još jedan oktobar - mesec borbe protiv karcinoma dojke?
Iscrpljeno, ali zadovoljno. Ovaj oktobar je bio izuzetno intenzivan. Počeo je tradicionalno sa našom kampanjom Daj pedalu raku koja se od 2015. godine održava u preko 30 gradova Srbije, Slovenije i Hrvatske uz instituciono pokroviteljstvo Ministarstva zdravlja i Ministarstva omladine i sporta, podršku IJZS, lokalnih udruženja, samouprava, zdravstvenih ustanova i institucija i, pre svega, građana i građanki koji su bili velika snaga i podrška u organizaciji ove priče čiji je cilj povezivanje kako na lokalnom, tako i na nacionalnom nivou svih onih koji mogu doprineti smanjenju smrtnosti od raka dojke po kojoj smo na prvom mestu u Evropi.
Takođe smo intenzivirali rad na edukaciji žena o važnosti redovnih pregleda i radili obuke samopregleda u velikim kompanijama poput SBB, Mol, Afrodita itd, kao i edukacije u tržnim centrima Beograda i Novog Sada u okviru kampanje Sve boje pantenola za roze oktobar. Imali smo mesto kao predstavnici pacijenata na 12. kongresu onkologa u Novom Sadu od 20-22. oktobra. Ono što predstoji do kraja oktobra jesu edukacije u Arilju i na Medicinskom fakultetu u Kragujevcu, gde ću se iz cipela pacijenata obratiti upravo njima, budućim lekarima. Takođe, u završnoj smo fazi sa Nacionalnim centrom za iskustvenu podršku pacijentkinja sa rakom dojke i grlića materice – i od novembra počinje sa radom iz novog prostora u Domu zdravlja Stari grad u Ulici Topličin venac br. 28.
I sami ste između 2006. i 2007. godine pobedili rak dojke. Ko je u tom periodu bio vaša najveća podrška i šta vam je davalo snage da se borite i verujete da ćete izaći kao pobednica?
Kad sam otkrila promenu na dojci bio je 1. oktobar, moj 39. rođendan. Tada nisam znala nijednu ženu sa iskustvom raka dojke, bilo ih je, ali su ćutale, zbog sebe, zbog svojih ćerki. Ova bolest žigoše žene, one su te koje, prema mišljenju okoline, nose “seme smrti” u sebi i ako one imaju rak, imaće ga i njihove ćerke. Strašno i netačno. Rak dojke se dešava i muškarcima, nasledan je samo u 5-10% slučajeva, sve ostalo je život koji utiče da obolite od ove pošasti. Malo vremena za sebe, loše navike, loš kvalitet života jesu činioci koji doprinose da obolite. Neću zaboraviti rečenicu – ja se dajem 100% u svemu što jesam, ona je povezala sve nas koje smo u biti različite i dala traženi odgovor na pitanje – zašto baš meni da se desi ovaj glupi rak?
Sve ono što mi se desilo dok sam se suočavala sa bolešću, pokazalo mi je šta je moj put posle izlečenja. Zato je nastalo Udruženje Ženski centar “Milica”, sa ciljem da u svakom smislu bude podrška ženama koje ulaze u borbu sa (M) rakom, ali i da se bori za unapređenje kvaliteta života i zdravlja žena i zastupa njihova prava za dostupnost prevencije, lečenja i dijagnostike svakoj ženi u Srbiji bez obzira na socijalni status ili mesto boravka. Gde živiš ne sme biti uslov da rak preživiš.
Mi smo velika podrška zdravstvenom sistemu koji nema dovoljno kapaciteta da se izbori sa ovim izazovima.
Pre više od 10 godine osnovali ste Ženski centar MILICA, humanitarno, dobrovoljno, nevladino i neprofitno udruženje koje podržava žene obolele od raka dojke i grlića materice. Kako je sve počelo i da li je vaše lično iskustvo bilo pokretač ideje za osnivanje ovog centra?
Da, upravo sam to i spomenula. Ono što je bio pokretač da nešto preduzmem bile su dezinformacije koje sam dobijala u toku lečenja. Shvatila sam da su informacije izuzetno važne, one mogu da ti daju snagu i pomognu da savladaš prepreke ako su prave i tačne, ali mogu i da te ubiju ako nisu. Moj prvi susret sa lekarom koji je trebalo da me vodi kroz proces lečenja započeo je rečenicom koliko ću da živim i šta neću da doživim. Ne, ne smete da imate decu, nikada, Vaš rak je hormonski, bile su reči koje su ispaljene poput metka u slepoočnicu. Tada sam umrla. Ali, kao što se kaže, ako ti bog zatvori vrata, otvori prozor. Moj prozor je bio drugi lekar koji me je vratio u život rekavši da to nije tačno i da iz njegove prakse podaci govore drugačije. I jeste drugačije, sve se može kad se rak otkrije i leči na vreme. Mislim da sam tada odlučila da nikada nikom ne dozvolim da postavlja granice u mom životu. Tad sam odlučila da moram nešto promeniti i da žene treba da znaju da nisu same, da rak nije kraj, niti je kazna. Bolest nas ne definiše, već nas opominje da nešto u životu moramo menjati. Moj život od tog trenutka posvećen je širenju svesti o redovnim pregledima i zalaganju za jednaka prava na dostupnost dijagnostici i lečenju svakoj ženi u Srbiji, bez obzira kakav je njen socijalni status.
Kvalitetni zdravstveni sistem mora biti podređen pacijentkinjama, a sa edukacijom se mora početi kroz školski program. Borba za zdravlje žena, borba protiv raka dojke mora biti nacionalni prioritet u svakom smislu.
Šta sve Ženski centar MILICA nudi ženama? Šta one mogu očekivati od aktivnosti i projekata - i na koji način mogu stupiti u kontakt sa centrom?
Ženski centar Milica kontinuirano radi na edukaciji i podizanju svesti o važnosti redovnih pregleda i samopregleda. Posebnu pažnju posvećuje mladima, seoskim ženama i ženama sa invaliditetom – poput slepih i slabovidih. Takođe, pružamo iskustvenu i psihosocijalnu podršku ženama koje prolaze kroz proces lečenja od raka dojke i grlića materice. Podršku pružaju iskustvene konsultantkinje, žene koje su imale iskustvo raka i koje su dodatno edukovane kroz Akademiju za pacijente – da na osnovu vrste karcinoma pruže potrebne informacije i pomognu ženi da što lakše prođe kroz procedure lečenja. Od novembra biće i besplatna telefonska podrška, dostupna svakoj ženi u Srbiji na broj 800404040.
Pored toga, žene mogu dobiti savete za ishranu, negu kože i vežbe prevencije limfedema. Takođe, na besplatno korišćenje dobijaju periku od prave kose. U oktobru je otpočeta 4. godina saradnje sa Pantenom i kompanijom Deleze Srbija kroz kampanju Daj snagu. Do kraja godine biće urađeno ukupno 70 perika. Perike se na 10 meseci besplatno daju na korišćenje ženama koje prolaze kroz hemioterapiju. Taj trenutak je veoma stresan za ženu jer se tad se suočava sa činjenicom da se bolest ne dešava nekom drugom, nego njoj.
Šta se u Ženskom centru MILICA promenilo tokom prethodne decenije, i šta su nove aktivnosti koje možemo očekivati od ove godine?
Krenuvši iz jednog malog mesta u Srbiji, veoma brzo smo prerasli okvire lokalnog i postali krovno udruženje koje umrežava pacijentkinje i pacijentska udruženja od Subotice do Vranja. Podržane smo od tima stručnjaka iz oblasti onkologije koji čine naše stručno veće i aktivno učestvuju u našem radu i inicijativama. Zajedno se borimo za poboljšanje kvaliteta lečenja i nege onkoloških pacijentkinja, kao i jednaku dostupnost dijagnostici i inovativnim terapijama po evropskim standardima za svaku ženu u Srbiji. Podrška smo kako pacijentkinjama tako i zdravstvenom sistemu, koji nema kapaciteta da sve pokrije. Osmislile smo vodič “Moj asistent” koji je pomoć ženi koja prolazi kroz proces lečenja, korak po korak. Ovaj vodič kroz lečenje su prihvatili stručnjaci iz oblasti onkologije i uveliko se deli pacijentkinjama u referentnim onkološkim centrima. U pripremi je i vodič za lečenje raka grlića materice.
Sarađujemo sa Ministarstvom zdravlja RS, Institutom za javno zdravlje Srbije, i svim relevantnim zdravstvenim ustanovama i institucijama.
Od novembra kreće sa radom Nacionalni centar za iskustvenu podršku i edukaciju žena sa rakom dojke i grlića materice. Centar će biti smešten u prostorijama Doma zdravlja Stari grad u Ulici Topličin venac.
Takođe, radimo na nastavku rada Akademije za pacijente, gde ćemo edukovati žene širom Srbije da na primeru našeg centra u saradnji sa domom zdravlja budu dostupne sugrađankama. Tako će biti dostupnije prave i tačne informacije.
Što se tiče inicijativa, predali smo inicijativu za decentralizaciju primene onkoloških terapija, koju su podržali i stručnjaci iz UMOS (Udruženje medikalnih onkologa)
Završene su još dve inicijative koje će biti predate po potpisivanju podrške od strane struke, a odnose se na kvalitet života pacijentkinja.
Kad se osvrnete na Ženski centar MILICA, na šta ste najponosniji?
Na sve ono što smo uradili i promenili nabolje. Danas se drugačije govori o ženama koje prolaze kroz lečenje, manji je strah od bolesti, drugačiji je odnos i edukovanost žena o važnosti redovnih pregleda i samopregleda. Drugačiji je i stav medija, mi nismo više neko ko traži pomoć, ko se udružuje kako bi se družio, već smo edukovani, upoznati sa zdravstvenim sistemom i njegovim nedostacima, vladamo informacijama sa terena, i znamo koliko je važno otkriti rak na vreme, dobro organizovati skrining, ali takođe smo svesni da, ako želimo da pobedimo rak, moramo i da se lečimo savremenim terapijama koje ne ugrožavaju kvalitet života pacijentkinje i zato se i zalažemo da te terapije moraju biti dostupne u što kraćem roku i kod nas u Srbiji.
Ponosne smo na dugogodišnje kampanje i saradnje sa institucijama i društveno odgovornim kompanijama. Ponosne smo na mesto koje zauzimamo i poštovanje i uvažavanje koje imamo od strane onih koji kreiraju zdravstvenu politiku. Ali najponosnije smo na žene borkinje koje su osnažene kroz naše udruženje nastavile da menjaju svoj život nabolje. Izuzetnu zahvalnost dugujemo volonterima i svima koji su naša podrška svih ovih godina.
Godine 2021, Ženski centar MILICA je, u saradnji sa Olaf&McAteert akegncijom, pokrenuo projekat “Zajedno protiv (m)raka”. Kakvi su bili utisci nakon ove kampanje i šta je to što je vas navelo da u (m)raku vidite svetlo na kraju tunela?
Ovo je bila jedna od najdivnijih kampanja koju smo posvetili borbi za inovativnu terapiju za lečenje metastatskog hormon pozitivnog HER2 negativnog raka dojke. Dve trećine žena obolelih od metastatskog raka dojke u Srbiji jedino u regionu nije bilo pokriveno ovom terapijom. Nas devet i ljubimica Tina, koja se takođe izborila sa rakom, odvažilo se da ogolimo dušu i vratimo se na onaj trenutak suočavanja sa dijagnozom, ali i da podsetimo koliko je život lep i vredan borbe. Zajednička poruka svih nas je bila: “Mi, koje smo svoje bitke sa (m)rakom dobile, sada se zajedno borimo za jednaka prava na lečenje svake žene u Srbiji. Da ni jedna od njih više NIKAD ne čeka na terapiju da bi živela ŽIVOT DOSTOJAN LjUDSKOG BIĆA.” I izborile smo se uz podršku naših onkologa da konačno ova terapija, kao i terapija za adjuvantno lečenje ranog HER2+ raka dojke za žene sa visokim rizikom od relapsa bolesti, budu na listi RFZO, dostupne ženama u Srbiji. Veliku zahvalnost dugujemo našem dragom prijatelju Nebojši Babiću, koji je uspeo da nam uslika dušu.
Jelena Radulović je jedna od žena sa fotografija, ona je majka tri devojčice, žena koja je uspela da svoju snagu nađe u svojoj porodici kako bi prkosila izuzetno agresivnom raku dojke za koji joj je internet predviđao šanse 1 u milion.
Zato sa vama želimo da podelimo Jeleninu priču, koju možete pročitati ovde.
Da li vam se čini da su stigma i sramota makar malo skinute sa borbe sa kancerom - ili žene i dalje ne govore otvoreno o ovoj bolesti? Na koji način možemo podržati da se njihov glas čuje?
Uspeli smo mnogo toga da promenimo, o raku se govori, više nije “ono što mu se ime ne pominje”, “daleko ga bilo” i sl. Više ne skreću pogled kad vide ženu sa maramom, ali i dalje se ne guraju da pomognu, pozovu, podrže. Institucionalna psihoonkološka podrška kako pacijentkinja, tako i njihovih porodica još uvek ne postoji. Ono što mora da se uradi jeste sistemsko rešenje edukacije devojčica kroz školski sistem, i to ne samo devojčica već i dečaka. Danas se uči o kulturama izumrlih naroda, a o zdravstvenoj kulturi se ne govori. Možda bi odatle trebalo da počnemo, tada ne bi bilo sramota uraditi samopregled, otići kod lekara preventivno, brinuti o svom zdravlju na vreme. Onda mnoge teme ne bi bile tabu teme.
Potrebno je bolje i efikasnije urediti put kroz zdravstveni sistem, da sistem služi pacijentu, a ne obratno. Takođe je potrebno da predstavnici pacijenata imaju svoje mesto u institucijama gde se odlučuje o našem lečenju, prevenciji, gde se donose planovi za borbu protiv raka dojke. Želimo da budemo obavešteni i da se pitamo, jer radi se o našim životima.
Podrška je veoma važna, kako ženama koje se bore tako i nama koje smo se izborile sa rakom i sve svoje vreme posvećujemo pomoći novoobolelima, ali i edukaciji vas zdravih. Edukujemo vas o važnosti redovnih pregleda i samopregleda, zalažemo se za bolju organizaciju zdravstvenog sistema, skrininga, dostupnosti dijagnostike. Zato nam je važno kad organizujemo kampanje i govorimo javno, da makar dođete i da nas saslušate da znamo da nismo same, da znamo da naša borba ima smisla.
Da li je i na koji način je borba sa rakom dojke promenila vaš pogled na život?
U svakom pogledu je bila promena. Želela sam da moj život posle bolesti ima više ciljeve, zato sam sve svoje krhotine u koje sam se lomila pokupila i poput japanske drevne veštine kintsugi spojila i pozlatila. Ništa nisam želela da zaboravim jer je sve to deo mog postojanja. Tako je moj život imao veću vrednost nego pre bolesti i kao takav bio je dragocen u svemu što sam postala i čemu sam se posvetila. Znate, nisam uspela da se ostvarim kao majka, ali se nekako prepoznajem u onoj Balaševićevoj “Naopakoj bajci” – u tebi lanac zvecka tajnim alkama, bićeš ti majka majkama…. I jesam, a to ipak nije mala stvar zar ne?
Šta biste poručili ženama koje trenutno prolaze kroz borbu sa rakom?
Poruka svim ženama – 10 minuta dnevno posvetite samo sebi, popijte kafu, slušajte muziku, resetujte se, 10 minuta mesečno odvojte za samopregled dojke, 10 minuta godišnje za ultrazvučni pregled dojke i posle 40. godine 10 minuta u dve godine za mamografski pregled dojke. Tih 10 minuta su izuzetno važni u životu jedne žene, i mogu značiti život. Svima vama koji sumnjate da možemo promeniti nešto nabolje poručujem da ne odustajete i da se setite nas jer nikada ne potcenjujte moć da mala grupa posvećenih ljudi može promeniti svet. Uostalom, oni su jedini do sada to činili. (Margaret Mead)
ŽENAMA KOJE ULAZE U BORBU SA (M)rakom poručujem da nisu same, Milice su tu za njih, pobedićemo zajedno, daćemo pedalu raku. Budite jake i ne bojte se, verujte lekarima, nama koje smo prošle ovu borbu, ali smo se i dodatno edukovale kako bismo vam dale pravi savet i podršku. Nije dovoljno samo preživeti rak, treba da imate i znanje kako biste pomogli, a mi u Ženskom centru “Milica” upravo to i imamo.
Fotografije: WANNABE Media
Pitanja: Jovana Pantić
