Ima stvari koje su uobičajene onima koji sa njima žive, a drugima su čudne, neprijatne i nepoznate. Ovi prvi imaju težak zadatak da poduče one druge, da prevaziđu predrasude i prihvate ono što je različito od njihove stvarnosti. Još jedna hrabra mama, Bojana Ristić, podelila je svoje iskustvo, koje je u njen život uneo mali Mihailo. Za druge, dete sa Daunovim sindromom, za nju, pored Danice, druga zvezda njenog srca.
WANNABE MAGAZINE: Kako ste se osećali kada ste saznali da vaša beba ima Daunov sindrom? Da li ste znali šta je to, da li ste dobili neke korisne informacije? Šta vam je prolazilo kroz glavu i srce?
BOJANA: Tog jutra, par časova nakon Mihailovog rođenja, dok mi je lekar koji je vodio trudnoću saopštavao sumnju pedijatara da moj sin ima Daunov sindrom osećanje straha je u sekundi nadvladalo nad svim osećanjima koja su se velikom brzinom rojila u duši majke koja je rodila savršenog dečaka svilene smeđe kose. Prvih par minuta razgovora sa lekarem nisam ni bila svesna za šta vezuje taj izraz kose okice, ali kada je tome dodat nuhalni nabor, linija 4 prsta i ostale karakteristike, trenutno mi je postalo jasno da je reč o Daunovom sindromu. Moja znanja vezana za stanje ljudi sa takvim brojem hromozoma bila su neke od fizičkih karakteristika, vesela priroda i taj tako iskren i širok osmeh, sve u svemu jako malo s obzirom na situaciju u kojoj sam se našla. Osoblje u porodilištu se prema nama odnosilo kao prema svim ostalim mamama i bebama. Ali nikakve značajne informacije nisam dobila tamo, samo naglašenu preporuku da se za deset dana javimo u UDK Tiršova na odeljenje genetike. Naglasila bih da smo najdragocenija saznanja i početne smernice dobili od dva lekara iz privatnog sektora.
U trenutku kada je potvrđeno da Mihailo ima Daunov sindrom svakako su najjača osećanja bila strah i tuga. Strah od nepoznatog i strah da li ću uspeti da sve što kao Mihailova mama treba da uradim i realizujem, a tuga je bila jako intenzivna pri pomisli na budućnost, malo dalju budućnost, a nije vezana za konstatacije šta sve on “verovatno” neće uspeti, već vezana za socijalne aspekte njegovog života.
Kakve su bile reakcije ostalih članova porodice, prijatelja, okoline? Ko vam je pružio najveću podršku?
U prvim trenutcima bilo je puno straha, tuge pa i suza, svakako to nije bila atmosfera koja prati rođenje deteta, ali brzo sam poželela da nema nikakve kočnice što se srdačnih čestitki tiče, da ih i moj sin i ja svakako zaslužujemo i da ih sa radošću primam. Najbitnija podrška porodice nije izostala, ali jako dragocena podrška prijatelja je ubrzala naš proces saživljavanja sa iznenađujućom činjenicom.
U suočavanju sa sistemom, šta vas je najviše razočaralo (zaprepastilo, naljutilo)? Kakav stav su pokazali lekari i medicinsko osoblje sa kojim ste se sretali?
Moje iskustvo je takvo da je razočaravajuć način ophođenja prema roditelju koji dokazuje opravdanost za finansijsku podršku uzrokovanu zdravstvenim stanjem deteta, a ponajviše potreba da od strane stručnih lica budem obučavana za takve razgovore. Neobjedinjenost i netransparentnost informacija o svim vidovima podrške i pomoći osobama sa invalidititetom i njihovim porodicama je takođe nešto na šta se u ovakvim okolnostima troši dragoceno vreme, energija i motivacija.
Svi lekari, predvođeni Mikijevim izabranim lekarom, i medicinsko osoblje koji su se bavili Mihailovim zdravstvenim stanjem ili razvojnom stimulacijom su vrhunski profesionalci koji su nam u svakom trenutku kada nam je to bilo potrebno maksimalno pomogli.
