Svako je dete različito, to su male ličnosti, sa svojim posebnostima, predispozicijama, energijom i karakterom – svako dete dođe na ovaj svet sa nacrtanom mapom blaga. Ona posebna deca takođe dolaze sa svojim jedinstvenim mapama – a osim njihovih roditelja, i društvo treba da nauči kako da im pomogne da tumače svoje mape i pronalaze svoja blaga. Nikolina Radosavljević je još jedna hrabra mama, čiji Andrija ima svoju posebnu mapu, bitno obeleženu Daunovim sindromom.

Nikolina i Andrija Radosavljević 1 Nikolina i Andrija Radosavljević: Deca sa Daunovim sindromom   ljubav i izazov

WANNABE MAGAZINE: Kako ste se suočili sa činjenicom da vaše dete ima Daunov sindrom? Ko vam je to saopštio i na koji način, da li ste u tom trenutku imali bilo kakvu podršku i valjanu informaciju?

NIKOLINA: Mislim da ni sama nemam tačan odgovor na to pitanje… Ali sa ove distance gledano, prva pomisao mi je reč “hrabro”. Mislim da kada vam život donese neku neočekivanu situaciju, niko od nas tačno ne zna kako da igra, ali je neverovatno kako dobijete neku čudnu snagu da izvučete najbolje iz nje i odigrate jako dobro. Gotovo kao da ste se ceo život i pripremali na istu…

Bilo je to u pola noći – saopšteno mi je bukvalo minut nakon što sam se porodila. Pedijatar mi je prišao i vrlo čudnim tonom i izrazom lica uputio pitanje “da li ste radili neki genetski test?” Sećam se da mi je bilo veoma neprijatno nakon toga, da li zbog tona ili pogleda, bila sam nema, ali vrlo sabrana i sećam se, nekako jako tiha, kao da nisam imala pravo da se čujem. I to je bilo to – kao da vam se saopštava neka usputna informacija koja nema nikakvu težinu.

Nažalost, oni koji su stručni i prvi u vašem upoznavanju sa novonastalom situacijom su i oni od kojih najmanje dobrog možete čuti, vrlo šturo, sa fokusom na to koja su njihova ograničenja i potencijalna oboljenja, bez ikakve psihološke podrške. Zapravo, više možete sami pročitati na Google-u… Sve što sam dobro čula, optimistično i lepo je od ljudi koji su i sami u sličnoj situaciji – oni su sjajna podrška, nesebično dele svoja iskustva i šalju vam ljubav u svakom trenutku.

Nikolina i Andrija Radosavljević 2 Nikolina i Andrija Radosavljević: Deca sa Daunovim sindromom   ljubav i izazov

Kako se dalje razvijala situacija, kada ste izašli iz bolnice i počeli da negujete bebu? Kakve su bile reakcije i stavovi vaših najbližih?

Za nas kao roditelje je prevashodno bilo važno da je Andra zdrava beba jer on na veliku sreću nema dodatnih dijagnoza koje bi mu možda otežale razvoj. Već u prvim danima preduzeli smo sve da se što bolje informišemo i prikupimo što više dobrih priča, iskustava i uputa kako da se dalje krećemo (jedna od stvari koju vam niko ne predoči nego se potpuno snalazite sami u svetu koji ne poznajete). Nas je “podizala” svaka dobra, inspirativna priča, uspesi porodica i dece sa Daunovim sindromom i vodili smo se time da, ako postoji makar i jedna osoba sa DS koja je napravila više od medicinski očekivanog (a to je malo), onda i naš Andra može.

Dominantna reakcija je svakako bila neverica, s tom razlikom da su oni najbliži odmah želeli da upoznaju Andru sa potrebom da se što više upoznaju sa DS, dok svakako ima i onih koji ne znaju kako bi odreagovali što je sasvim u redu. Mada smo mi potpuno otvoreni za svaku vrstu komunikacije i pitanja jer smo svesni da na taj način otvaramo i olakšavamo put između nas kao porodice i onih koji možda nisu sigurni kako da se postave prema nama.

Nikolina i Andrija Radosavljević 4 Nikolina i Andrija Radosavljević: Deca sa Daunovim sindromom   ljubav i izazov

Šta vam najteže pada? A u čemu nalazite ohrabrenje i ispunjenje?

Niko od nas ne planira bilo kakvu težinu za svoje dete… Ne planirate da će imati dijagnozu, da nešto neće moći, da će možda biti sputan ili neprihvaćen jer nije u očekivanim standardima koje mi kao ljudi prirodno postavljamo. Ali sa druge strane “ko jeste?” Volim često da za primer uzmem lepu devojku za koju nužno većina pomisli da sigurno ne može biti i pametna.

Rečenica koja mi se dopada glasi “oni su se meni smejali što sam drugačiji, ja njima jer su isti” (Bukovski) i kada bolje razmislite to je sjajno objašnjenje! Ne mogu da kažem da strahovi ne postoje i uglavnom se oni odnose na to da li će ih sistem u budućnosti prepoznati i kako će se nositi sa onim što život donosi. Međutim, moram naglasiti da više od strahova razmišljamo u pravcu kako će ostvariti sve ono čemu teži svaka osoba regularnog razvoja i verovali ili ne, ja ga potpuno zamišljam kao jednog veoma ostvarenog momka, zaljubljenog u život i neku preslatku devojčicu (smeh).

Nikolina i Andrija Radosavljević 8 Nikolina i Andrija Radosavljević: Deca sa Daunovim sindromom   ljubav i izazov

Šta je najbitnije za roditelje dece sa Daunovim sindromom, šta treba da znaju?

Potrebno je da poverujemo da je jedan hromozom više u stvari dobitak na lutriji na kojoj smo izvukli premiju – malog Petra Pana, večitog dečaka koji život možda razume mnogo jasnije nego mi koji upadamo u okvir onih koji nisu “drugačiji”. Uvek imamo dva izbora – jedan, da se prepustimo, drugi, da kažemo – OK, mora da postoji neki razlog. Zvuči kao neka rečenica iz knjige o samopomoći, ali zaista je tako! Jer ako ne poverujete u to, onda odlazite u drugu krajnost. Ja se nikada nisam pitala “zašto mi” i nikada sebi nisam dozvolila da se ljutim na život, jer život je to i niko nije izuzet. Imate priliku da odigrate najbolju igru ikada i samo takav pogled na bilo koju situaciju u životu može vam doneti mir koji će učiniti da razmišljate u najboljem mogućem pravcu. I da – najbolja prijateljica mi je rekla “sva osećanja su dozvoljena! ” Osećajte se slobodno da osećate sve – moj suprug je to najbolje opisao kao rolerkoster emocija. Ali se vratite. Vratite se veri da će sve biti OK. Jer je sve OK, zaista.

Nikolina i Andrija Radosavljević 10 Nikolina i Andrija Radosavljević: Deca sa Daunovim sindromom   ljubav i izazov
Comments