Upoznajte Jelenu Šebez Inić, aktivistkinju i mamu dva dečaka, od kojih je jedan autističan. Jelena je vrata svog doma otvorila svetu kada je pre dve godine kreirala Instagram profil pod nazivom @dnevnikjedneautisticnemame – na kojem svakodnevno govori o životu sa autizmom, jer kao što i sama kaže: Autizam nije reč, to je nečiji život.
Od Jelene ćete saznati koje su to najčešće predrasude u vezi sa autizmom, šta kao pojedinci i društvo možemo da učinimo kako bi deci sa autizmom i njihovim porodicama olakšali život, čemu ju je sin Luka naučio, kao i kako se sa svim životnim izazovima bori uz osmeh, podršku i ljubav.
Mama si autističnog dečaka. Kada si primetila prve naznake autizma i kako je izgledao vaš zajednički put od tada do danas kad tvoj sin ide u osnovnu školu?
Luka je prevremeno rođena beba. I pored toga je na vreme počeo da sedi, brblja, da traži našu pažnju; generalno – sve u skladu sa svojim vršnjacima, do 20. meseca. Tada primećujemo da mu se pogled gubi u daljini, ručicama traži nešto po vazduhu, prestaje da se odaziva i da prepoznaje mamu i tatu. Za nas je to bio veliki šok. Dugo smo se tražili u moru dijagnoza koje je internet nudio i odbijali da poverujemo, sve dok naši roditeji nisu “urgirali” da nešto preduzmemo. Tada počinje suočavanje, naša borba sa diskriminacijom, sistemom, nerazumevanjem sredine… Ono što smo postigli od tog momenta do danas je, zapravo, nešto o čemu sam na početku mogla samo da sanjam i da se nadam. Tada mi je današnje stanje delovalo nedostižno. Imamo još mnogo toga da usvojimo i osvojimo, ali spoznaja da ide uzlaznom putanjom – buduću borbu nekako čini lakšom.
Šta je deci sa autizmom potrebno kako bi živeli srećno i ispunjeno detinjstvo? Šta od strane porodice, a šta od strane društva i državnog sistema?
Možda će zvučati suviše jednostavno, ali i deca sa autizmom, kao i deca neurotipičnog razvoja, samo žele da budu voljena, prihvaćena, shvaćena. Iako su brojno najzastupljeniji kao osetljiva kategorija, njihov invaliditet nije vidljiv, pa samim tim pojedina njihova neobična ponašanja i momenti nailaze na osudu, odbacivanje…. Da bi se deca razvijala, njima je potrebno da rastu u stimulativnoj sredini i da postoji razumevanje. Nažalost, podrška kakva je neophodna od strane sistema, da bi se deca, a kasnije odrasle osobe sa autizmom razvijale i napredovale, ne postoji u dovoljnoj meri. Dobijamo na kašičicu, a neophodne informacije češće dobijamo od drugih roditelja koji su duže u ovoj priči, a retko kad i od stručnog lica. Dakle, neophodna je dodatna edukacija u okviru zdravstvenog, socijalnog i prosvetnog sistema, jer i naša deca su ravnopravni članovi ovog društva, pa je potrebno tretirati ih kao takve i pružiti im šansu za lep život.
Tvoj Instagram profil @dnevnikjedneautisticnemame sada broji preko 11 hiljada pratilaca. Kada si ga i sa kojom idejom pokrenula?
Instagram profil je nastao pre skoro dve i po godine, prvo iz revolta prema svemu što smo prošli, a potom iz želje da pomognem drugima da ne prolaze istim trnovitim putem. Shvativši koliko je roditeljima neophodna podrška i dodatna informisanost o svemu što postoji, a može da pomogne, kao i potreba da se o pojedinim tabu temama otvoreno govori, poželela sam da “otvorim vrata” našeg doma i ispričam našu priču. Htela sam da čujem i druge priče i možda u njima pronađem rešenje za neki naš problem; da približim stručnjake roditeljima i da zajedno otkrijemo nove odgovore na neizgovorena pitanja. Suprug me je apsolutno podržao u ideji, i eto nas dve godine kasnije sa šarolikim pričama, podrškom divnih stručnjaka, podrškom mnogih kompanija koje su prepoznale značaj profila, i ljubavlju mnogih roditelja uz čiju pomoć se borimo protiv stigmatizacije, diskriminacije… za lepšu budućnost naše dece.
Šta je najčešća predrasuda sa kojom se susrećeš kao mama deteta sa autizmom?
Kada je Luka bio mlađi, nailazila sam na predrasude i osude kao majka, kada smo ga upisivali u vrtić, a kasnije u školu. Nekako se valjda u društvu podrazumeva da, ukoliko dete nije “po kalupu”, treba da ide u posebne ustanove daleko od očiju onih koji sa nama dele ovo parče zemlje. Pitanja poput onih – zašto prosto ne pustim sve nego se trošim, veoma su me bolela, ali sam imala svoju ideju i cilj za svoje dete.
Doživljavala sam da mi postave pitanja poput – on zna da priča, a ima autizam… ili on razume šta mu pričam… ili… da li oni mogu da se igraju… Iako je bilo neprijatno doživeti te momente, nekako sam se opredelila da uvek smirenim tonom lepo objasnim sve i tako smo sve više nailazili na veće razumevanje i podršku sredine i razbijali tabu koji vlada oko autizma.
Koje su najčešće predrasude o samom autizmu i šta je ono čega ljudi nisu svesni kada je autizam u pitanju?
Prva i najveća predrasuda je da je autizam bolest. Ne, to nije bolest, to je stanje uma, svesti, jer da je bolest – lečili bismo ga lekom i sve bi prošlo.
Druga predrasuda je da su autistične osobe osobe obavezno agresivne, da su umno poput biljki, da ne mogu da uče, ne vole zagrljaj, ne znaju za ljubav, ne vole ljude niti socijalizaciju. To je ono što najčešće internet pretraga nudi, i ono kako ga većina ljudi opisuje i doživljava.
Treća predrasuda koja je totalno kontradiktorna drugoj je da su sve autistične osobe “kišni čovek” – natprosečno inteligentni, ali da ne mogu samostalno da opstanu u ovom okruženju. Da su emotivno hladni i nedostupni.
U svakom domenu naših života postoji predrasuda – ne mogu da se obrazuju, ne mogu da se zaposle i doprinose kao i ostali članovi društva, ne mogu da imaju porodicu, ali na svu sreću ima toliko primera koji su opovrgli sve te zablude.
Autizam je spektar i postoji i u najtežem i u najblažem obliku. Dve osobe mogu biti sa istom dijagnozom, a opet biti potpuno različite, ali treba ih podržati, stimulisati, ponuditi im različite opcije i možda se desi čudo…
Zapravo, ljudi nisu ni svesni koliko u svetu ima poznatih ličnosti sa autizmom, a doprineli su razvoju nauke, kulture, privrede, politike…..
Kako prepoznati autizam kod dece i koji su prvi koraci koje bi roditelji trebalo da preduzmu? Kome mogu da se obrate?
Autizam je razvojni poremećaj koji se najčešće javlja do treće godine života. Ukoliko roditelji primete da se dete ne razvija u skladu sa tipičnim mentalnim i fizičkim razvojem deteta za taj uzrast, neophodno je da na prvom mestu ne ignorišu te znake jer je rana intervencija najdelotvornija. Ono čemu još roditelji pribegavaju je istraživanje na internetu čime doprinose da ih strah parališe, pa pokušavajući da se samoinicijativno pronađu u moru informacija, gube dragoceno vreme za intervenciju. Prvo je neophodan odlazak kod pedijatra, a potom kod defektologa, psihologa i psihijatra jer su oni najmerodavniji da postave dijagnozu.
Simptomi koji se najčešće javljaju su: odusutvo direktnog pogleda, odsustvo interakcije sa ljudima iz porodice i sredine – izgleda poput ignorisanja, ali zapravo nije, neodazivanje na ime, lepršanje rukama, kašnjenje govora, klaćenje – nekontrolisani pokreti koje dete ponavlja dugo u istom ritmu, produženi tantrumi i meltdauni – nekontrolisano plakanje koje traje satima, a nije uzrokovano nikakvim zdravstvenim problemom niti egocentrizmom koje je tipično za decu tog uzrasta, gađenje na hranu i sužavanje izbora na dve tri namirnice, hodanje na prstima najveći deo dana, repetitivne radnje, samopovređivanje, povređivanje drugih ljudi, senzorne smetnje – netolerisanje teksture odeće posteljine, igračke…
Ovo su najčešći simptomi koje roditelji prijavljuju doktorima. Autizam ne podrazumeva da dete mora da ima sve gore navedeno, jer kod neke dece je prisutan jedan do dva simptoma, a kod druge dece skoro svi.
Da li bi preporučila knjigu, portal ili drugo mesto informisanja o autizmu kod dece?
Imamo mnogo knjiga iz kojih možemo toliko toga da naučimo. Od domaćih izdanja su zastupljene stručne knjige, dok kod stranih izdanja možemo naići i na priče samih autističnih osoba i videti svet njihovim očima i tako bolje razumeti njihov svet.
Od knjiga koje bih izdvojila su dela prof. Svetomira Bojanina, Nenada Glumbića, Ranka Vukovića, Ranka Rajovića dok bih od stranih izdanja izdvojila dela čiji prevodi na srpski mogu da se pronađu, a to su Diskusija o autizmu, Zašto skačem, potom sva dela Templ Grandin – najpoznatije autistične žene i borca za prava autističnih osoba…
Od sajtova:
- Logopedilište na čijem sajtu možete naći jasno i pitko objašnjenje za sve dijagnoze, koristan savet za rad,
- Pitajte defektologa – sajt koji vodi defektolog sa korisnim savetima, preporukama knjiga i idejama za igru,
- Moj način ili my way – radionice socijalnih veština, dramski metod za razvoj veština, divan Instagram profil i sajt,
- Svitac – muzička trupa talentovane dece sa invaliditetom, prava su inspiracija,
- montesorivolim.rs – sjajan sajt i Instagram profil koji kroz montesori metodu stimuliše decu da se razvijaju i usvajaju nove oblasti,
- Sajt NTC učenje – sjajna metoda koju je razvio divan profesor i koji decu stimuliše da uče na jedinstven i kreativan način.
Toliko je mnogo stranih sajtova koje bih preporučila. Dovoljno je ukucati “autism” ili “Montessori” u Google lupicu i pregršt sjajnih ideja i saveta možemo dobiti. Jedino bih izdvojila kao najedukativniji – Autism discussion page.
Koliko finansijska situacija, nažalost, utiče na mogućnosti da se radi na poboljšanju života deteta sa autizmom? Postoji li vid podrške roditeljima?
Finansijska situacija nažalost igra ogromnu ulogu u poboljšanju napretka deteta i u kvalitetu života. Državne institucije su prebukirane, pa se čekanjem od jednog do drugog tretmana gubi dragoceno vreme. Ukoliko je detetu potrebno da ima 3-5 tretmana nedeljno, a dete ima jednom nedeljno ili jednom u dve nedelje, jasno vam je kakav napredak se može očekivati i kojom brzinom. Zato su roditelji prinuđeni da se okrenu ka privatnim defektološkim kabinetima, a tu su i muzikoterapija i socijalne radionice i sport i kada sve to stavite na papir svesni ste na kakav problem nailazite. U jednom momentu smo bili prinuđeni da se odreknemo samostalnog porodičnog života i pređemo u zajednicu kako bi Luki finansijski obezbedili sve što mu je neophodno. Roditelji se odriču svega. Veliki broj porodica svakodnevno prelaze kilometre i putuju iz jednog u drugi grad da bi došli na defektološki tretman. To sve iziskuje novac. Naravno, i vreme – pa često jedan od roditelja (najčešće majka) odustaje od zaposlenja kako bi se bavio detetom, dok drugi roditelj radi od jutra do mraka. Kada dete dobije dijagnozu autizma – dobija ga i cela porodica jer se svi prilagođavaju datoj situaciji.
Da li se deca sa autizmom susreću sa nasiljem i šta možemo učiniti po tom pitanju?
Deca sa autizmom se susreću sa svakom vrstom nasilja – verbalnom, fizičkom, seksualnom. Oni svet vide lepšim od onoga kako ga mi vidimo, i u svakoj osobi vide dobrotu. Neko će im se podsmevati, a oni neće videte podsmeh, nego osmeh, jer žele da vide dobro u ljudima. Često su izloženi vršnjačkom nasilju i izvrgavani ruglu zbog svog ponašanja koje je drugačije (stereotipije, slabo ili potpuno neverbalni..). Najčešće to prođe neopaženo, jer deca sa autizmom ne mogu ili ne znaju da objasne šta su doživeli. Roditelj može primetiti po ponašanju deteta- povlači se potpuno u svoj svet i regresira u ponašanju. Veoma je bitno da se zbog toga sve aktivnosti deteta proprate, kao i da se deca i odrasli iz okruženja upoznaju sa detetom i edukuju i stimulišu da prijave nepravilnosti ukoliko do njih dođe. Zato često na profilu pozivam i roditelje neurotipične dece da uče svoju decu da je u redu biti drugačiji i da treba da poštuju različitost, da neguju drugarstva, jer time što imaju drugare koji su drugačiji i oni uče da budu bolji ljudi, puni empatije.
Kako je autizam sagledan u javnom životu i popularnoj kulturi? Kako možemo informisati javnost o autizmu i promeniti pogrešnu sliku koje je društvo izgradilo?
Zbog predrasuda koje vladaju u društvu, kao i zbog sve manje prisutnosti razumevanja i empatije, pre nekoliko godina je počeo i novi trend kojim se sve što je društveno neprihvatljivo naziva “autizmom”. Time se diskriminišu i vređaju osobe sa autizmom jer se njihovo mentalno stanje, koje oni nisu birali, izjednačava sa nedoličnim ponašanjem. Mnoge javne ličnosti su sebi dozvollile da na nacionalnim frekvencijama pojedine pojave i osobe nazovu autističnim koristeći taj termin u pogrdne svrhe. Na primer, osoba stoji mirno umesto da igra – dobija pitanje – zašto si autističan. Upotreba reči – neću biti autističan u rešavanju date situacije, potom izjava jedne žene – frizer ima autizam jer me pita kakvu frizuru želim…. I sve je to emitovano javno. Imajući u vidu da su mnoge od tih poznatih ličnosti uzor deci i omladini, takav trend biva nepromišljeno oberučke prihvaćen i sve je više zastupljen. Na Instagramu i Facebooku postoje hiljade naloga koji pod imenom Autizam kreiranih od strane maloletnih lica, prikazuju društveno neprihvatljivo ponašanje i ismevaju ga. Moramo se edukovati kao društvo. Pokrenula sam kampanju pod nazivom “Autizam nije reč” u kom učestvuju javne ličnosti, objašnjavajući šta je autizam, i pozivaju druge da im se priključe u podizanju svesti i zaustavljanju uvredljivog trenda.
Koliko je inkluzivnost dece sa autizmom značajna i da li se sve više podstiče u poslednjih nekoliko godina?
Inkluzija je najhumaniji čin koji postoji i sve je više prisutan. Do skoro su osobe sa invaliditetom bile skrivane, a sada imaju mogućnost obrazovanja, zaposlenja i ukoliko postoje mogućnosti – vođenja samostalnog života ili uz podršku. Inkluzija pruža mogućnost deci sa invaliditetom da razvijaju svoje jake strane, svoj potencijal, i da napreduju u životu posmatrajući stimulativne i pozitivne primere iz životnog okruženja. Najčešće kada kažemo inkluzija, ljudi to povezuju sa obrazovanjem, ali inkluzija je i implementacija u društvo, zato je moramo održati, unaprediti i pružiti svim osobama mogućnost da podjednako vode kvalitetan i dostojanstven život. Ukoliko dete sa autizmom, ili bilo kojim drugim razvojnim problemom, od najranijeg uzrasta uključite u društvo i u inkluzivan tip obrazovanja, šanse za napredovanjem su velike.
Koja je vaša omiljena porodična aktivnost sa sinovima?
Volimo da se šetamo u prirodi, da idemo u bioskop i, kada nismo premoreni, da čitamo priče pred spavanje. Uživamo u svakom zajedničkom trenutku.
Kako su majčinstvo i tvoj sin nabolje promenili tvoj život i uticali na to da postaneš osoba kakva si danas?
Kada živite samostalan život sve je drugačije u odnosu na majčinstvo. Onog momenta kada postanete roditelj, postajete svesni da više ne zavisi samo jedan život od vas već dva – vi i vaše dete. Postajete bojažljivi, prezaštitnički nastrojeni i želite da tom malom biću poklonite svu ljubav i ceo svet. S obzirom na to da smo od samog starta krenuli trnovito – održavana trudnoća, bolnice, otkrivanje autizma – majčinstvo me je naučilo da budem otresita, da istražujem sve mogućnosti jer možda baš iza ćoška čeka rešenje samo za nas, da budem direktna i otvorena, da ne prepuštam ništa slučaju, da slušam svoj instinkt, pa tek onda druge ljude…. S druge strane je Luka, koji me je naučio da budem borbena, smirenija, strpljiva, da više gledam srcem, da ljubav sve može.
Ko je bio tvoja najveća podrška na svakom koraku odrastanja tvog sina?
Moja najveća podrška je na prvom mestu bila moja mama. Kada se suočite kao porodica sa dijagnozom autizma nekako se prvo svako od roditelja traži sam za sebe. Teško je prihvatiti sve to i onda dolazi do neshvatanja, pa je najbolje prvo pronaći sebe. Tu je moja mama odigrala veliku ulogu, jer je moje subjektivno razmišljanje usporavala i navodila me na pravi put i objektivnost. Bila nam je velika pomoć u svakom smislu tokom Lukinog odrastanja. Mislim da me je jedino ona zaista razumela na samom početku. Kasnije sam se povezala i sa Anom, Nikolinom snajom, i prosto smo počele da se družimo, pričamo, podržavamo. Razgovore sa njom i dan danas smatram dragocenim jer mi je nekako za svaku situaciju koja je delovala bezizlazno davala drugačiji ugao posmatranja i sve bi postajalo jasnije. Luka nju mnogo voli. Jedina, ali i najbolja strina na svetu. Kasnije je u naš život ušla i Gordana, Lukin defektolog, koja je danas veliki prijatelj ove porodice i koja je osim što je pomogla Luki da nauči da priča, da nauči o životu, pomogla i ovoj porodici da se održi. Nije bila samo defektolog nego i naš terapeut i veoma cenim sve što me je naučila. Ona je i podstakla moju ideju da otvorim udruženje i bodrila me i nas u ovom nimalo lakom životnom izazovu. Podršku sam dobila i od posebnih mama koje biju istu bitku kao i mi jer ko će vas najbolje razumeti osim osoba koje prolaze isto. One su moja riznica ideja, iskustava, neko ko te dovede do svetla na kraju tunela… I na kraju, moj muž. Iako je delovalo da ćemo se usput izgubiti tražeći sebe, pa ono drugo, uspeli smo sve zajednički da prebrodimo i da se volimo i podržavamo jače i više nego ikada.
Na čemu si najzahvalnija?
Zahvalna sam što imam porodicu, zdravlje, snagu, ljubav. Zahvalna sam što sam naučila da u svemu lošem nađem i nešto dobro. Na svojoj borbenosti i tvrdoglavosti. Na prijateljima i toplini doma, na smehu dece, na razumevanju, na roditeljima i njihovom nesebičnom davanju sebe. Zahvalna sam na ovom neobičnom životu koji mi je doneo toliko čarolije.
Fotografije: wannabemedia.rs
Pitanja: Jovana Pantić
